Legal

Menteri Kesehatan menyetujui Kebijakan Nasional Penyakit Langka

Big News Network


New Delhi [India], 4 April (ANI): Menteri Kesehatan Serikat dan Kesejahteraan Keluarga Harsh Vardhan menyetujui “Kebijakan Nasional untuk Penyakit Langka 2021”, yang bertujuan untuk menurunkan biaya tinggi pengobatan untuk penyakit langka dengan peningkatan fokus pada penelitian asli, kata kementerian kesehatan. pada hari Sabtu.

“Dokumen kebijakan tersebut telah diunggah di situs web Kementerian Kesehatan Keluarga Sejahtera. Untuk beberapa waktu pemangku kepentingan yang berbeda telah menuntut kebijakan yang komprehensif untuk pencegahan dan penanganan penyakit langka,” bunyi pernyataan pers dari Kementerian Kesehatan.

Menurut pernyataan tersebut, bidang penyakit langka sangat kompleks dan heterogen serta pencegahan, pengobatan dan pengelolaan penyakit langka memiliki banyak tantangan. Diagnosis dini penyakit langka merupakan tantangan utama karena berbagai faktor yang meliputi kurangnya kesadaran di antara dokter perawatan primer, kurangnya skrining yang memadai dan fasilitas diagnostik, dll.

Ada juga tantangan mendasar dalam penelitian dan pengembangan untuk sebagian besar penyakit langka karena relatif sedikit yang diketahui tentang patofisiologi atau riwayat alami penyakit ini terutama dalam konteks India.

Penyakit langka juga sulit untuk diteliti karena jumlah pasien yang sangat kecil dan seringkali mengakibatkan pengalaman klinis yang tidak memadai. Ketersediaan dan aksesibilitas obat juga penting untuk mengurangi morbiditas dan mortalitas yang terkait dengan penyakit langka.

Meskipun ada kemajuan dalam beberapa tahun terakhir, ada kebutuhan untuk meningkatkan pengobatan yang efektif dan aman untuk penyakit langka. Biaya pengobatan penyakit langka sangatlah mahal. Berbagai Pengadilan Tinggi dan Mahkamah Agung juga telah menyatakan keprihatinannya tentang kurangnya kebijakan nasional untuk penyakit langka.

“Untuk mengatasi semua tantangan ini, Kebijakan Nasional Penyakit Langka 2021 yang sangat komprehensif telah diselesaikan oleh Kementerian HFW setelah beberapa konsultasi dengan pemangku kepentingan dan pakar yang berbeda di daerah tersebut. Draf Kebijakan untuk Penyakit Langka dimasukkan ke dalam domain publik pada 13 Januari 2020 di mana komentar / pandangan diundang dari semua pemangku kepentingan, masyarakat umum, organisasi dan Serikat dan Wilayah Persatuan. Semua komentar yang diterima diperiksa secara mendalam oleh Komite Ahli yang dibentuk oleh Kementerian, “bunyi pernyataan itu.

Kebijakan Penyakit Langka bertujuan untuk menurunkan biaya pengobatan yang tinggi untuk penyakit langka dengan peningkatan fokus pada penelitian asli dengan bantuan Konsorsium Nasional yang akan dibentuk dengan Departemen Penelitian Kesehatan, Kementerian Kesehatan, Kesejahteraan Keluarga sebagai penyelenggara. Peningkatan fokus penelitian dan pengembangan serta produksi obat-obatan lokal akan menurunkan biaya pengobatan penyakit langka.

Kebijakan tersebut juga mempertimbangkan pembuatan daftar penyakit langka berbasis rumah sakit nasional sehingga data yang memadai tersedia untuk definisi penyakit langka dan untuk penelitian dan pengembangan terkait penyakit langka di dalam negeri.

Kebijakan ini juga berfokus pada penyaringan dan pencegahan dini melalui infrastruktur perawatan kesehatan primer dan sekunder seperti Pusat Kesehatan dan Kebugaran dan Pusat Intervensi Dini Distrik (DEICs) dan melalui konseling untuk orang tua yang berisiko tinggi.

Pemutaran juga akan didukung oleh Nidan Kendras yang didirikan oleh Departemen Bioteknologi. Kebijakan juga bertujuan untuk memperkuat fasilitas perawatan kesehatan tersier untuk pencegahan dan pengobatan penyakit langka melalui penunjukan 8 fasilitas kesehatan sebagai Center of Excellence dan CoE ini juga akan diberikan satu kali dukungan keuangan hingga Rs 5 crore untuk peningkatan fasilitas diagnostik.

Kementerian lebih lanjut mengatakan, “Suatu ketentuan untuk dukungan keuangan hingga Rs. 20 lakh di bawah Skema Payung Rastriya Arogya Nidhi diusulkan untuk pengobatan, dari penyakit langka yang memerlukan pengobatan satu kali (penyakit yang terdaftar di bawah Kelompok 1 di jarang Penerima bantuan keuangan tersebut tidak akan terbatas pada keluarga BPL, tetapi manfaatnya akan diberikan kepada sekitar 40 persen dari populasi, yang memenuhi syarat di bawah Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana. “Selain itu, Kebijakan tersebut juga mempertimbangkan a mekanisme pendanaan kerumunan di mana perusahaan dan individu akan didorong untuk memberikan dukungan keuangan melalui platform TI yang kuat untuk pengobatan penyakit langka. Dana yang terkumpul akan digunakan oleh Pusat Keunggulan untuk pengobatan ketiga kategori penyakit langka sebagai biaya pertama dan kemudian saldo sumber daya keuangan juga dapat digunakan untuk penelitian. (ANI)

Author : Pengeluaran Sidney